Infirmier(e) coordinateur du centre de référence des neurofibromatoses (CERENEF)

Service de Dermatologie. Centre de référence Neurofibromatose.

Le CERENEF (Centre de référence des neurofibromatoses) est un centre labellisé situé à l'hôpital Henri Mondor à Créteil, dirigé par le Pr Pierre Wolkenstein. Ce centre est dédié à la prise en charge des patients atteints de neurofibromatose, notamment la neurofibromatose de type 1 (NF1), la NF2 et les schwannomatoses.

Le service de dermatologie est orienté vers la prise en charge et le suivi de différentes pathologies regroupées en trois grands groupes :

• Oncologie : mélanomes, lymphomes cutanés, carcinomes, maladie de Sezary
• Infectieux : fasciite nécrosante, érysipèle …
• Pathologies chroniques : maladie de Verneuil, psoriasis avec atteinte rhumatismale, sclérodermies, sarcoïdoses
   

Il est également engagé dans des projets nouveaux ou en développement : Mise en place et développement de 3 programmes d’ETP : Neurofibromatoses, maladie de Verneuil et Lyell, consultation de pansement, unité mobile « plaies mobiles », protocole de coopération en puvathérapie et la volonté de monter en compétences par proposition de formations (DU, master).

1. Participer à la coordination du Centre de Référence CERENEF:

• Organiser le parcours de soins des patients atteints de neurofibromatose : 
  • Assure le suivi des patients (programmation et suivi des examens, organisation du parcours patient en chirurgie ambulatoire, laser CO2 et hospitalisation traditionnelle)
  • Accompagne et informe les patients et son entourage,
• suivre une cohorte de patients,
• assurer le suivi des patients externes (présentiel et téléphonique),
• assister le Pr Wolkenstein (Chef du service de Dermatologie et Doyen de l'UPEC) dans ses consultations dédiées,
• programmer des consultations et/ou soins externes,
• Assurer une veille documentaire, s'informer des actualités liées à l'activité, développer ses connaissances spécifiques.
• Etablir des bilans d'activité, rédiger des documents de travail,
• Coordonner avec les différents centres du réseau NF National (mail, organiser journées scientifiques, participer à des congrès )

2. Coordination des activités ETP + animation des ateliers + réalise des actions infirmières (bilan sanguin, protocole HDJ Qtenza, assure consultations IDE)

Amplitude horaire: 9h-17h30

repos fixes S/D et JF

Présence à 3 RCP/mois le lundi de 18h à 19h30 

( RCP NF1 nationale, RCP locale sarcome et RCP dermato-génétique)

- Analyser une situation clinique
- Concevoir et mettre en œuvre un projet de soins pour un groupe de patients
- Connaître les textes professionnels
- Identifier, analyser des situations d'urgence spécifiques à son domaine de compétence et définir les actions
- Identifier, analyser, évaluer et prévenir les risques relevant de son domaine, définir les actions correctives/préventives