l'équipe du centre de réference des maladies neuromusculaires est composée de:

 de 2 neuropédiatres, 1 MPR, 1 cardiologue, 1 IDE en  électrophysiologie, 1 psychologue et 1 kinésithérapeute.

 participer à la prise en charge globale des enfants suivis au sein du service :

-Organiser, planifier les parcours de soins

-accompagner les patients et leur famille.

- coordination entre les familles et les différents intervenants

-aide dans la réalisation d'examenes neuromusculaires

- actiivté CRMR Neuromusculaire  : programmer les consultation multi disciplinaires , les HDJ ou hospitalisation s de semaine dans le cadre du suivi des patients (gestion des RDV d'examens, accueil et informations aux familles) . Liens avec  les centres ou CMP, CAMS. Gérer les mails et appels. En l'absence de l'IDE neurophysiologie  réaliser la pose de Holters cardiaques, ECG, gestion des appareils et recueils de données.

-activité exploration neurophysiologique: aider à la programmation, préparation, et réalisation des examens : EMG, PEA, PES, PEV, ERG. Assister l'IDE de neurophysiologie lors des examens.

Participer aux essais cliniques sur les 2 activités. Journée scientifiques, réunions filières, RCP et développement de l'ETP