Le service de Néphrologie Pédiatrique est exclusivement dédié à la prise en charge des maladies rénales de l’enfant. C’est un des services spécialisés du Pôle de pédiatrie Médical de l’Hôpital Robert-Debré.

Il dispose de deux secteurs hospitaliers :

• Une unité de 13 lits d’hospitalisation conventionnelle dont 4 lits de soins continus ;
• Une unité de 10 postes d’hémodialyse, de 3 machines d’immuno-adsorption et d’une machine destinée aux échanges plasmatiques

Depuis 2024, le service a développé la 1ère unité d’hémodialyse à domicile en France.

Il utilise pour son activité médicale propre les 3 plateformes transversales communes à tout le pôle de Pédiatrie Médicale : la plateforme de consultation, l’hôpital de jour commun et le Centre d’Investigation Clinique.

Le service de Néphrologie pédiatrique est site constitutif des CRMR « Syndromes néphrotiques idiopathiques » et « MARHEA : Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte » qui font partie de la filière ORKID. La surveillance épidémiologique des maladies rares, la mise en place et la participation à des essais thérapeutiques font partie des missions des CRMR.

Mission principale : TEC Référent en maladies rénales héréditaires rares de l’enfant

Missions générales :

• Alimenter et mettre à jour les cohortes/registres/bases de données des maladies rénales rares prises en charge au sein des centres de référence nationaux (ex : Redcap, Radico Cystinose, PINSNP...) et internationaux (ex : ADPedKD, ARegPKD, CERTAIN, ERKReg…).
• Aider les cliniciens pour l’inclusion dans les essais thérapeutiques institutionnels et industriels.
• Suivi des patients dans les études, consentements, événements indésirables, mise à jour des informations de pharmacovigilance, anonymisation des résultats et envoi des données.
• Gestion des prélèvements biologiques (Programmation, Stockage, acheminement).