PRÉSENTATION DE LA FILIERE OSCAR

La filière de santé des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage (OSCAR) a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares. OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d'exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées.

La filière, animée par le Pr Agnès Linglart, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence, soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national.
Ces quatre CRMRs sont :
-   Le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate (CRMR CaP),(Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
-   Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC)(Hôpital Necker - Enfants malades, Paris).
-   Le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO)(Hospices civils de Lyon)
-   Et le centre de référence des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV)

ACTIVITÉS 
La chargée de mission sera basée à l’Hôpital Bicêtre et y exercera ses fonctions. Dans le cadre de ses fonctions, il/elle sera amené(e) à se déplace

Les missions du poste seronRit :

-Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la recherche afin de favoriser la construction des projets communs et accompagner les CRMRs dans l’élaboration des projets de recherche, clinique, translationnelle, SHS… sur les aspects réglementaires, financiers, logistiques et organisationnels

-Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la saisie d’activité

-Représenter la filière lors d’événements (filière, CRMR…), réunions interfilières et participer aux congrès en lien avec la filière ou en interfilières

-Accompagner les associations de patients sur les sujets en lien avec la recherche

-Organiser les réunions et animer les groupes de travail : Recherche, Base de données et Observatoire des traitements

-Organiser les événements scientifiques de la filière : journée de la recherche translationnelle, webinaires RDV de la recherche

-Organiser les AAP Impulsion à la recherche, prix Jeune chercheur

-Assurer une veille bibliographique scientifique des appels à projets et la diffuser au sein du réseau de la filière et autres documentations en rapport avec des recommandations diagnostiques ou thérapeutiques

-Faire une veille bibliographique scientifique et la diffuser au sein du réseau de la filière (newsletter)

-Analyser et valoriser les résultats des projets et des collaborations cliniques et scientifiques

-Tenir un répertoire des essais cliniques nationaux des centres de la filières

-Aider à la réalisation des arbres décisionnels, aux mises à jour de la classification ORPHANET

-Mettre à jour la liste des pathologies de la filière en lien avec ORPHANET

-Mise à jour des informations scientifiques sur le site internet de la filière

-Aider à la mise en place des réunions de concertation pluridisciplinaire

-Aider dans la gestion des cohortes de patients (codage, demande d’autorisations, vérifier l’actualisation, la qualité et l’exhaustivité des fichiers…)

- Acquérir une expérience dans le domaine 

- Validation et amélioration des compétences cliniques et techniques dans le domaine de la recherche.

- Remboursement partiel des transports en commun à hauteur de 50%

- Self du personnel

- SFT : Supplément familial de traitement (enfants)