Le groupe hospitalier APHP.Centre Université de Paris Cité est un acteur essentiel de la prise en charge des patients atteints de maladies rare ; 4 site sont tout particulièrement impliqués : Necker-Enfants malades, Cochin, l’hôpital européen Georges-Pompidou et l’Hôtel-Dieu. Au sein des services de soins, 91 centres de référence maladies rares (CRMR) sont labellisés par la DGOS ; de plus, 5 filières de santé maladies rares nationales et 1 filière européenne sont également rattachées au GHU. 

Composition de l’équipe : 

-  1 coordinateur-rice responsable de la plateforme
-  1 chargé de mission dédié à la communication et à la gestion de projets
- 1 contrôleur de gestion chargé du suivi budgétaire des filières de santé maladies rares et des conventions entre le GHU et les différents financeurs (autres filières nationales, associations, fondations …)
- 1 contrôleur de gestion en charge du tableau des emplois, de l’enquête PIRAMIG et du suivi financier des appels à projets lancés par la DGOS (à recruter)
- 1 chargé de mission bases de données

LIAISON HIERARCHIQUE :

Le/la coordinateur-rice de la plateforme d’expertise maladies rares réalise ses missions sous la responsabilité hiérarchique de la directrice de la stratégie et de la recherche du GHU APHP.Centre Université de Paris Cité.

LIAISONS FONCTIONNELLES : 

- présidence de la commission maladies rares
- responsables médicaux des CRMR
- directions fonctionnelles du groupe hospitalier,
- départements hospitalo-universitaires,
- Institut des maladies génétique Imagine, des partenaires associatifs, des mécènes
- siège AP-HP, ministère de la Santé – DGOS

Les missions de la plateforme s’inscrivent dans le cadre du plan national maladies rares et dans le cadre du projet d’établissement, pour l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. La plateforme assure un appui aux CRMR dans une logique de guichet unique, autour de 5 axes principaux : la communication, le renforcement du lien ville-hôpital, la recherche clinique, l’implémentation des banques de données et le soutien administratif.

Pilotage de la plateforme maladies rares 

· Encadrement de 4 agents

Support pour les centres de référence, les équipes médicales, les filières de santé maladies rares 

· Assurer le pilotage budgétaire des structures maladies rares (recettes / dépenses) :  17,3 M€ en 2023 + 4 M€ pour les 5 filières nationales, 130 conventions, veiller au respect du tableau des emplois maladies rares (206 ETP)

· Coordonner l’enquête annuelle PIRAMIG

- Proposer et soutenir les centres dans le développement de projets dédiés à l’amélioration de la visibilité de l’offre de soins et de la prise en charge des patients

· Créer des outils de communication et administrer les sites web

· Organiser des événements : journée internationale des maladies rares le 28/29 février, journées scientifiques, journées de rencontres associatives …

· Coordonner les réponses aux appels à projets ministériels (DGOS)

· Favoriser les partenariats (mécènes, associations de patients) et gérer les démarches administratives

· Proposer des outils d’évaluation communs aux centres de référence (notamment l’activité de recours, la satisfaction des usagers)

·Formaliser des conventions avec les centres de soins de suites partenaires des centres, les associations de malades et les filières en région déléguant du personnel sur le GHU

·Coordonner le renouvellement de la labellisation des CRMR et la mise en œuvre (dernière campagne : 2023 et mise en œuvre en 2024)

Missions de coordination

· Préparer et organiser les réunions de la commission maladies rares, plénières et restreintes, ainsi que les groupes de travail dédiés aux maladies rares

·Etablir un bilan annuel d’année et rendre compte des actions mises en œuvre

GESTION DES RISQUES PROFESSIONNELS
Selon le calendrier vaccinal en vigueur être à jour des vaccins obligatoires pour les personnels des établissements de santé.