Localisation du poste dans le Centre de référence des maladies rares neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France situé à l’Hôpital Raymond-Poincaré, 104 boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches. 

Les missions des centres de référence maladies rares sont :

- La coordination du réseau d’acteurs (soin, associations de patients, médico-social, laboratoires etc.)

- La prise en charge des patients

- L’expertise (production de recommandations, organisation de RCP, etc.)

- L’enseignement et la formation

- La recherche.

Les missions des filières et des centres de référence sont détaillées dans l’instruction interministérielle DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018.

Le centre de référence des maladies rares neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France est coordonné par le site de Raymond-Poincaré (Pr Pascal Laforêt – Centre Coordonnateur). Il coordonne 10 centres constitutifs et 10 centres de compétence. Le centre est intégré à la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Paris-Saclay et à la Filière de Santé Maladies Rares Filnemus.

Composition de l’équipe du Centre de Référence des maladies rares neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France de l’Hôpital Raymond-Poincaré :

-    1 Coordonnateur du Centre

-    1 Chargé de mission

-    1 Chef du service de neurologie

-    2 Praticiens Hospitaliers

-    2 CCA

-    1 infirmière coordinatrice

-    1 Psychologue clinicienne

Missions spécifiques :

1) Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sur la maladie de Pompe : 

- Accompagner les acteurs du centre dans l’élaboration du projet d’ETP en cours de construction,

 2) Développement les projets autour de l’Education thérapeutique :

 -  Développer les liens avec les associations de patients sur le projet d’ETP (Association Francophone des Glycogénoses, Association vaincre les maladies lysosomales)

-  Mise en place des séances d’ETP, en lien avec les équipes du CRMR et les patients : préparation des séances, entretiens BEP à réaliser, séances collectives et bilan éducatif

-  Participation aux communications sur le projet et aux réunions

 3) Entretiens psychologiques et orientation des patients du service de neurologie :

-  Entretiens avec les patients hospitalisés dans le service pour des bilans programmés en HDJ ou HC

-  Orientation des patients vers des structures de ville ou hospitalières

-  Travail de liaison avec les médecins de l’équipe et l’équipe soignante  

HORAIRES DE TRAVAIL

Amplitude horaire : selon organisation à déterminer avec une présence idéalement le mercredi

Repos fixes WE et jours fériés

Quotité de temps : Équivalent temps plein 50 %                                 

 AVANTAGES SOCIAUX

Remboursement du passe Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

Place en crèche selon disponibilités

Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos

Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…) et de vacances à tarifs préférentiels + diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses...)

Supplément Familial de Traitement (SFT) pour les parents avec enfant(s) à charge

Accès à une offre de formation continue conséquente

Accès à l’espace détente : séances de relaxation…