Technicien en recherche Clinique - Anomalies vasculaires superficielles (AVS) F/H

Le centre de référence maladies rares (CRMR) de l’Hôpital Lariboisière coordonné par le Dr ABISDORFF-BRESSON est labellisé depuis fin 2023 coordonnateur national pour l’ensemble des Anomalies vasculaires superficielles (AVS) rares (Site web : https://www.malformations-vasculaires.fr/). Par définition, les maladies rares touchent moins de 1 patient sur 2000.

Le CRMR AVS s’intègre à la PEMR-APHP Nord, FAVA-Multi, au réseau européen VASCA/VASCERN. Au sein VASCA/VASCERN, le projet NARRATIVE : Natural history, quality of life and patient reported outcomes in vascular abnormalities, coordonné par le Dr E Baselga, a été sélectionné par le "EJP RD Joint Transnational Call 2023 for Rare Diseases Research Project (JTC 2023)". L'objectif est de créer un registre européen qui recueille des informations au fil du temps sur ces maladies vasculaires rares. Il vise à évaluer la progression de la maladie, sa gravité, son impact sur la qualité de vie et les facteurs qui influencent son évolution et son traitement. L’étude se chevauche avec le recueil des données au niveau national sur BaMaRa.

Le service dispose : d’un Scanner, d’une IRM 3T et de deux salles de vasculaire interventionnelle.

SAISIE / GESTION DE BASE DE DONNÉES OBSERVATIONNELLES (70%)

• Saisie des bases de données nationales et européennes dont : Ortif-Orbis / BAMARA / BNDMR & CASTOR pour les patients atteints d’une Anomalies
  vasculaires superficielles / périphériques
• Soutien aux mises en œuvre visant à faciliter l’interface entre les données recueillies surBaMaRa (base française) et CASTOR (base européenne)
• Monitoring, contrôle qualité
• Participation aux analyses (Extraction, Traitement des données et Rédaction de rapports)

ORGANISATION ET SUIVI DES VISITES PATIENTS (20%)

• Information des patients, recueil de non-opposition ou consentements des patients /archivages des documents
• Prise de RDV et suivi pour les protocoles (avec respect des délais prévus) / Listings
• Eventuellement aide à l’envoi des échantillons au Laboratoire SeqOIA et la phase pré-analytique d’échantillons humains

COOPERATION (10%)

• Travail d‘équipe avec le CRMR AVS, liaison avec le CRC/PAIC
• Éventuellement prise de photos médicales
• Participation aux journées FAVA-Multi, Aide à l’organisation des journées du CRMR AVS.

COMPÉTENCES REQUISES
- Recueil et traitement de données
- Veille au contrôle qualité

COMPÉTENCE À AVOIR OU À ACQUERIR
- Connaissance des BPC
- Gestion et archivages de la documentation clinique, administrative et réglementaire
- Utilisation d'applications internes APHP : ORBIS, MiddleCare, Excel, RedCape …
- Création et utilisation de Bases de données, e-CRF : REDCape ou autre
- Anglais courant

QUALITES REQUISES :
- Capacité à se former, évoluer
- Respect du secret médical
- Aisance relationnelle, bienveillance et discrétion vis-à-vis du patient
- Esprit d'équipe