Chargé de Mission recherche CRMRs Maladie de Huntington et maladies neurogénétiques F/H

PRESENTATION de l’Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale

L’Unité de Génétique Médicale propose différents types de consultation (diagnostic étiologique d’une maladie génétique, suivi des patients atteints de maladies rares d’origine génétique, conseil génétique, diagnostic pré-symptomatique, diagnostic prénatal).

En plus des consultations de génétique générale, elle assure des consultations très spécialisées dans le cadre de plusieurs Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) dans différents domaines de spécialités :

- Déficiences intellectuelles/troubles du développement (de la période prénatale à l’âge adulte)

- Maladies neurogénétiques

- Maladies héréditaires du métabolisme et leucodystrophies

- Maladies cardiaques héréditaires

- Oncogénétique

- Surdités génétiques

- Maladies rénales

Le service de consultation de génétique est ouvert tous les jours de la semaine, fermée le week-end et les jours fériés.

Missions Spécifiques :

Soutien à l’activité d’expertise

✔ Soutien à l’activité de recours (avis experts) du CRMR : information des patients, adressage, préparation et envoi de documents

✔ Saisie de fiches Maladies Rares

✔ Commandes

Coordination

✔ Participation au programme d’éducation thérapeutique GENIUS et possibilité de se former à l’ETP.

✔ Préparation de réunions

✔ Coordination du rapport d’activité annuel et des rapports pour le réseau européen de référence

Communication

✔ Participation à la conception de supports de communication

✔ Communication avec les partenaires du CRMR, mailing

✔ Mises à jour des sites internet du centre

Missions Permanentes:

✔ Conception et réalisation d’outils et / ou de méthodes spécifiques au domaine d’activité

✔ Contrôle de la conformité et / ou de validité des documents, relatifs à son domaine

✔ Contrôle de l’application des règles, procédures, normes et standards, dans son domaine d’activité

✔ Contrôle et suivi du bon déroulement du (des) process spécifique(s) au domaine d’activité

✔ Organisation de réunions, visites, conférences, événements, commissions spécialisées

✔ Rédaction de comptes-rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d’activité

Vous souhaitez donner du sens à votre engagement professionnel et évoluer dans un environnement à forte valeur humaine et scientifique ?
Rejoignez nos Centres de Référence Maladie Rare, "Maladie de Huntington" et "Maladies Neurogénétiques". Participez activement à un parcours de soins exigeant, innovant et centré sur le patient.

🧬 Vos missions

Au sein d'une équipe pluridisciplinaire, vous jouerez un rôle clé dans l'organisation et le bon déroulement des consultations de génétique. Vous contribuerez à la coordination des activités, au suivi des dossiers et à la qualité de l'accompagnement proposé aux patients et à leurs familles.

👤 Profil recherché

Nous recherchons une personne engagée, fiable et investie, disposant des qualités suivantes :

✔ Sens des responsabilités et respect du secret professionnel
✔ Fiabilité, rigueur et sens de l'organisation
✔ Autonomie et capacité d'adaptation
✔ Esprit d'équipe, tout en faisant preuve d'initiative
✔ Capacité de synthèse et bonne gestion des priorités
✔ Maîtrise des émotions et posture professionnelle
✔ Dynamisme, implication et ponctualité
✔ Assiduité et engagement durable

🌟 Pourquoi nous rejoindre ?

Un poste à forte dimension humaine

Un environnement stimulant, au cœur des avancées en génétique

Une équipe bienveillante et collaborative

Des missions variées, porteuses de sens et de responsabilités

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