Data Manager F/H

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un dispositif structurant des plans nationaux maladies rares (PNMR2, 3 et 4), porté par le ministère de la Santé et opéré par l’AP-HP. Elle a pour ambition de faire progresser la connaissance sur les maladies rares, d’améliorer la coordination des acteurs et de soutenir la recherche, grâce à la collecte et à l’exploitation de données de santé de haute qualité. Au cœur du dispositif, le système d’information BaMaRa permet le recueil et le partage sécurisé de données cliniques et administratives issues des centres experts maladies rares sur l’ensemble du territoire.

L’équipe Data de la BNDMR est en charge de l’exploitation et de la valorisation de l’Entrepôt de Données (EDS) de la BNDMR. Intégrée à une cellule opérationnelle pluridisciplinaire d’environ 40 personnes, elle est composée d’un Chief Data Officer, de 7 data scientists, de 3 data managers et d’un data engineer/dataops. Elle intervient sur l’ensemble de la chaîne de valeur de la donnée : structuration, qualité, appariement, analyses statistiques et valorisation.

Dans un contexte d’évolution rapide de l’entrepôt de données (nouveaux jeux de données, appariement avec le SNDS, augmentation des projets de recherche), l’équipe œuvre à l’industrialisation des processus data et au soutien des projets académiques et industriels, au service de la recherche, du pilotage du système de santé et de l’innovation dans le champ des maladies rares.

· Mener des actions de formation à la saisie dans le DPI spécialisé BaMaRa, accompagner la montée en compétence des centres et filières maladies rares.

· Contribuer à la fiabilisation continue des données maladies rares à des fins de recherche, en lien avec les équipes de terrain (centres et filières maladies rares).

· Prendre en charge les anomalies remontées lors de l’exploitation des données : Identifier l’origine et collaborer avec les centres concernés pour permettre des actions correctives.

· Réaliser des analyses globales de la qualité des données pour détecter les erreurs récurrentes, lacunes ou biais.

· Concevoir et piloter des campagnes d’amélioration de la qualité, avec un rôle actif d’animation, de formation et de sensibilisation des professionnels et centres de saisie.

· Développer des supports pédagogiques et identifier les besoins en développement d’outils pour faciliter la bonne saisie des données par les professionnels.

· Gérer la boîte fonctionnelle de réception des demandes d’analyse des données, en binôme avec un·e autre Data Manager.

· Évaluer la recevabilité des demandes d’analyse, leur complétude et priorisation. Suivre l’avancement des analyses en lien avec l’équipe de data scientists et au besoin, du CSE.

· En support des autres Data Manager : participer au suivi de projets de recueils complémentaires de données maladie rare.

· En support des autres Data Manager : participer à la vérification des données sur le set de donnée minimum traitement en lien avec les laboratoires pharmaceutiques, avec envoi de queries régulières aux centres concernés.

Diplôme : Master en santé publique, gestion de données, biostatistiques ou équivalent
Niveau d’étude : Bac+5
Niveau d’expérience : 1 à 5 ans


Compétences :

• Maitrise indispensable de la gestion de projet, structuration de processus, documentation
• Aptitude avérée à la coordination multi-acteurs, dans un écosystème médical et technique, exigeant et hétérogène
• Maîtrise du langage SQL, principes de gestion de bases de données relationnelles
• À l’aise avec les outils d’explorations et d’analyse de données simples
• Expérience du travail collaboratif et reproductible
• Bonnes compétences rédactionnelles et de communication
• Apprécié :
o Expérience avec une application eCRF


Prérequis :

• Connaissance des enjeux éthiques et réglementaires liés à la recherche
• Compréhension des principes de qualité et de fiabilité des données en santé
• Connaissance du fonctionnement des systèmes d’information en hospitaliers et médico-administratifs
• Apprécié :
o Connaissance du vocabulaire médical, de l’organisation des soins en milieu hospitalier en France
o Connaissance du réseau expert Maladies Rares
o Sensibilité aux enjeux de recherche et de santé publique


Savoir-faire et savoir être :

• Esprit d’équipe et fort sens du relationnel
• Pédagogie, diplomatie, aisance dans les relations transversales (avec médecins, chercheurs, ingénieurs)
• Autonomie, rigueur et sens de l’organisation, respect des délais et gestion des priorités
• Capacité d’adaptation et d’anticipation, esprit d’analyse, curiosité

Possibilité de télétravail si le poste le permet ;

Remboursement partiel des transports en commun (75%) et/ou forfait mobilité ;

Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux ;

Un centre formation et de développement des compétences interne pour les formations management, les renforcement Métiers… ;

19 jours de RTT, en plus des 25 jours de congés ;

Une offre de sorties culturelles, de voyages, de centres de vacances pour les titulaires et CDD sur poste permanent (AGOSPAP), des réductions et des bons plans (HOPTISOINS) ;

Pour les enfants, crèches internes, voyages culturels, séjours linguistiques et possibilité de bénéficier du supplément familial de traitement.